Trešdien, 28. februārī, pasaulē tika atzīmēta Reto slimību diena, aktualizējot pacientu, kuri slimo ar retajām slimībām (RS), veselības aprūpes un ārstniecības pieejamības jautājumus.
Pateicoties pieejamajam papildu finansējumam veselības nozarei, kas liecina par valdības attieksmes maiņu pret nozari kopumā, šogad arī Latvijā RS pacientiem gaidāmi būtiski uzlabojumi, „Staru" informē Veselības ministrijas Komunikācijas nodaļas vadītājs Oskars Šneiders.
Viņš uzsver, ka pagājušā gada rudenī Ministru kabinets apstiprināja plānu reto slimību jomā 2017.-2020. gadam. Tas paredz: uzlabot RS agrīno un savlaicīgo diagnostiku; ģenētisko izmeklējumu pieejamības nodrošināšanu ne tikai bērniem, bet arī pieaugušajiem pie atbilstošām indikācijām; RS ārstēšanu, uzlabojot medikamentu pieejamību pieaugušajiem pacientiem; uzlabot informācijas apriti, kas būtiska pacienta ārstēšanas procesā.
RS pacientu ārstniecības koordinācijai Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā (BKUS) ir izveidots Reto slimību kabinets ar atbalsta vienībām Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā un Rīgas Austrumu klīniskajā universitātes slimnīcā. BKUS Reto slimību kabinets būs koordinācijas centrs RS pacientu ārstniecības procesā, kurā tiks nodrošināts arī ārstu konsīlija darbs, lemjot par pacientu ārstniecības procesu, tostarp papildu izmeklējumu nepieciešamību, par tādu medikamentu nozīmēšanu (gan bērniem, gan pieaugušajiem), kas ir ārpus valsts apmaksātās zāļu kompensācijas sistēmas, par vietējo un starptautisko ekspertu piesaisti nepieciešamības gadījumā.
Jāpiebilst, ka patlaban pasaulē RS diagnožu skaits ir robežās no 5000 līdz 8000. Aptuveni 75% no tām skar bērnus, no tiem aptuveni 30% mirst, nesasniedzot 5 gadu vecumu. 65% no RS ir raksturojamas kā ļoti smagas, hroniskas, savukārt 80% reto slimību ir ģenētiskas izcelsmes.
02.03.2018.