Pat vienkārša pastaiga svaigā gaisā 3,5 gadus vecajam cesvainietim Raineram var izraisīt krampju lēkmi un bezsamaņu. Bērniņam konstatētais Dravet sindroms nozīmē to, ka pārlieku izteikti stimuli – fiziska piepūle, emocijas, lieli trokšņi, strauja laika maiņa – pasliktina viņa veselības stāvokli. Bet ne tikai – sindroms arī ikdienā rada dažādus traucējumus un ietekmē Rainera dzīves kvalitāti.
– 3,5 gadu vecumā dēliņš nerunā, ir valodas, attīstības, līdzsvara traucējumi, līdz ar to arī psihomotorās, kognitīvās attīstības traucējumi. Neraugoties uz to, ka ik dienu dēliņš lieto trīs medikamentus, šīs krampju lēkmes ar bezsamaņu vienalga viņu piemeklē – pēdējā gada laikā tās parasti ir bijušas kādas sešas reizes mēnesī. Diemžēl slimība nepadodas ārstēšanai, bet ar medikamentiem esam panākuši to, ka lēkmes, kas kādreiz ilga no 10 minūtēm līdz par stundai, tagad ilgst tikai līdz divām minūtēm. Tātad, pateicoties medikamentiem, samazinās nevis lēkmju biežums, bet gan to ilgums. Ikdienā ir „mazas lēkmītes" (mioklonijas), kad Rainera kustības ir nekoordinētas, nav pakļautas viņa gribai. To varētu salīdzināt ar marionetes lellīti, ar ko kāds spēlējas, – ejot viņš pēkšņi var nokrist, ēdot ēdiens var sākt krist ārā no rociņām. Viss tiek darīts dozēti – puisēns iet, skrien, smejas, raud, priecājas dozēti. Tiklīdz kāda stimula ir par daudz, tas var izraisīt lēkmi, viņam kļūst slikti. Atklājām, ka lēkme var sākties pat no tā, ka spoži saulstari atspīd no sniega. Tādēļ nopirkām speciālas brillītes, ko ārā Rainers nēsā vai visu gadu. Ir arī ļoti jābaidās no vīrusiem, jo Dravet sindroms palielina uzņēmību pret tiem. Pat pie nedaudz paaugstinātas temperatūras (piemēram, 37,2 grādiem) sākas „lielā" krampju lēkme, ar ko pašu spēkiem netiekam galā. Tad saucam „ātros", kas pa šiem 3,5 gadiem jau ir sapratuši, ka ar mums joki mazi, tad visi maksimāli cenšas steigties palīgā, – stāsta Rainera mamma Kristīne.
Plašāk lasiet laikrakstā STARS 08.04.2014.
Laikraksts „Stars" aicina nepalikt vienaldzīgiem un katram kaut ar mazumiņu palīdzēt Raineram nokļūt slimnīcā Romā!
Ziedojumu tālrunis: 90006888 (maksa par zvanu 1,42 EUR )
Konts ziedojumiem:
Nodibinājums „Palīdzēsim.lv"
Reģ. Nr. 40008137568
LV90UNLA0050013761397
norāde: „Ziedojums Raineram"
vai:
Kristīne Riekstiņa,
p. k. 091272-11704
LV41UNLA0050017971691
norāde: „Ziedojums Raineram"
Autore: LAURA KOVTUNA
Foto no personiskā arhīva